| Fuente:
Diario Médico
Fecha:
28/02/2019 |
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Enfermedades raras: sólo uno de cada tres pacientes en España tiene tratamiento efectivo |
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Este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investigación, diagnóstico, eficacia terapéutica y acceso a fármacos deben mejorar, según advierte Feder. |
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| Fuente:
ACTA SANITARIA
Fecha:
12/12/2019 |
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FEDER organiza un concurso de fotografía para dar visibilidad a las enfermedades raras
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Se ha puesto en marcha el concurso de fotografía ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER) organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme. ERes Arte quiere poner el foco en la realidad, experiencias y percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías y de los que están a su lado como familiares, amigos, cuidadores o médicos. |
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| Fuente:
ACTA SANITARIA
Fecha:
25/09/2020 |
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El Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras presenta nuevos objetivos |
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En la Segunda Asamblea General y la Reunión del Consorcio del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD), celebrada de forma virtual, se han actualizado los logros alcanzados desde el comienzo de esta iniciativa, en 2019; analizado las actividades llevadas a cabo, hasta el momento; y presentado el plan de trabajo para el próximo año, con nuevos objetivos.
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| Fuente:
Diario Enfermero
Fecha:
01/03/2021 |
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Más de 30 enfermeras dan el primer paso para acoger niños con enfermedades raras gracias al programa Acoger Plus Enfermera |
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RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- Desde que el programa Acoger Plus Enfermera se pusiera en marcha, hace ya dos años, una treintena de enfermeras y sus familias han dado el primer paso para acoger a un niño con un enfermedad rara o poco frecuente. Esta iniciativa, puesta en marcha por el Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) toma ahora un nuevo impulso coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, y el lanzamiento de un nuevo vídeo de la campaña en el que se explica cuál es la situación de estos niños que viven en centros de menores y en los que la prevalencia de enfermedades raras es muy superior a la población general, qué se puede hacer por ellos y adónde dirigirse para obtener información. |
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| Fuente:
Boletines Oficiales - DIARI OFICIAL DE LA GENERALITAT VALENCIANA
Fecha:
31/05/2021 |
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Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana |
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El DOGV n.º 9096 de 31.05.2021 publica:
RESOLUCIÓN de 20 de mayo de 2021, de la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, por la que se crea y regula, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana. |
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